La fondazione di beneficenza Give Life è forse la fondazione più famosa in Russia che aiuta i bambini con malattie oncologiche ed ematologiche. E il merito di tale lavoro di successo è che un meraviglioso team di persone premurose si è riunito nel fondo.
Fondazione oggi
La rivista Forbes, che pubblica un rapporto annuale sulle organizzazioni senza scopo di lucro che hanno avuto successo e di cui ci si può fidare, ha ripetutamente incluso il fondo Give Life nella sua lista. E infatti, è uno dei maggiori fondi in termini di importo delle donazioni benefiche ricevute e in termini di importo dell'assistenza venduta. Give Life è un esempio di lavoro per molte fondazioni e movimenti di volontari. A causa di NPO migliaia di vite di bambini salvati. L'obiettivo principale del fondo è aiutare i bambini gravemente malati con cancro e malattie oncoematologiche. E l'aiuto non è solo nelle manipolazioni mediche e nell'acquisto delle medicine necessarie.
Il Fondo partecipa ai processi legislativi, influenzando le decisioni prese a livello statale. Quindi, in particolare, il fondo ha apportato modifiche alla pratica di vietare ai parenti di visitare il paziente nel reparto di terapia intensiva. Tale divieto era contrario alla Convenzione sui diritti dell'infanzia, ma, tuttavia, i genitori non erano ammessi nel reparto di terapia intensiva, nemmeno per i bambini più piccoli. La questione sollevata dal fondo per la discussione nel governo ha ricevuto una risposta positiva. Sì, alcuni ospedali stanno ancora cercando di insistere sulle vecchie regole. Ma i genitori hanno già avuto l'opportunità di risolvere legalmente questioni controverse.
Il Fondo difende la legge in un altro problema difficile: l'importazione di farmaci non registrati nella Federazione Russa. Il progetto "Sulla circolazione dei medicinali" è stato inviato alla Duma, la cui adozione faciliterà il trasporto di farmaci importati non registrati in Russia. Devo dire che sono già stati fatti piccoli passi per questo: il dazio doganale è stato abolito, è stato lanciato un nuovo sistema per il rilascio di autorizzazioni, è stato sviluppato un regime per l'importazione legale di droghe da parte di un singolo operatore.
La Fondazione ha preso parte attiva alla discussione sul problema più risonante degli ultimi anni: la disponibilità di un sollievo dal dolore tempestivo per le persone gravemente malate. Nel nostro paese, la situazione con analgesici narcotici disponibili è estremamente difficile. E molto spesso stiamo parlando non solo della mancanza di droghe, ma anche della mancanza di informazione del pubblico e del personale medico. Diverse fondazioni di beneficenza si sono unite per correggere la situazione delle cure palliative per i malati terminali. Dopo diversi anni di lotta contro la burocrazia, i movimenti senza scopo di lucro sono riusciti ad attirare l'attenzione del Ministero della Salute sul problema. Nel 2016 sono state adottate le pertinenti modifiche alla normativa attuale per facilitare il paziente che riceve antidolorifici. Certo, ci sono ancora molti problemi. Ma se non fosse stato per l'attenzione e la perseveranza dei fondi, nulla sarebbe cambiato in meglio.
Come è iniziato tutto
Ma per raggiungere tale successo non ha funzionato subito. Dopotutto, fino a quando non ci fu un fondo, tutto il lavoro rimase sulle spalle di normali volontari. In effetti, come spesso accade, la fondazione di beneficenza Give Life è nata dal volontario lavoro di routine. Nel 2003, le volontarie Anna Egorova ed Ekaterina Chistyakova hanno donato sangue per uno dei pazienti dell'ospedale clinico pediatrico russo di Mosca. E sul posto si è scoperto che non solo una ragazza aveva bisogno di sangue, ma i donatori erano gravemente carenti. Cercando di attirare sempre più persone su questo tema, le ragazze hanno organizzato il gruppo di iniziativa Donatori ai bambini. Il gruppo ha organizzato campagne su larga scala per attirare l'attenzione sul problema, ha fatto una campagna per donazioni di sangue e ha cercato fondi per il trattamento di bambini malati. Nel tempo, sempre più persone hanno iniziato a connettersi, comprese quelle famose. In quel momento, l'attrice Chulpan Khamatova si unì al movimento, che tenne il suo primo concerto di beneficenza a favore del Centro scientifico e clinico federale per l'ematologia pediatrica. Ma condurre tali azioni su base continuativa era difficile, poiché il movimento non aveva uno status legale e non era possibile raccogliere grandi quantità di denaro su base continuativa.
Nel 2006, intorno a Chulpan Khamatova e, poco dopo, l'attrice unita Dina Korzun, un gruppo così affiatato di persone affini ha formato il tempo di aprire il proprio fondo di beneficenza. Nel 2006, su iniziativa della futura direttrice della fondazione, Galina Chalikova, è stata registrata la fondazione di beneficenza Give Life (a proposito, c'è la fondazione Life, la cui storia è iniziata molto prima della fondazione della fondazione Chulpan Khamatova. Inoltre, la fondazione Life aiuta anche i bambini con il cancro). I fondatori del fondo sono Chulpan Khamatova e Dina Korzun.
Fondo di vittoria
La prima responsabile del fondo è stata Galina Chalikova, una nota volontaria che ha iniziato ad aiutare i bambini nel 1989 dopo il terremoto di Spitak. Così a poco a poco, Galina ha iniziato a lavorare con le istituzioni mediche, in particolare con l'ospedale clinico repubblicano per bambini, e ha messo in evidenza i problemi della moderna terapia dei bambini. Sfortunatamente, nel 2011, è morta Galina Chalikova. Al momento, la carica di direttore del fondo è occupata dalla giornalista Ekaterina Shergova.
La fondazione ha ottenuto la sua prima vera vittoria nel 2008, quando è iniziata la costruzione del Centro di ematologia, oncologia e immunologia pediatrica, che non ha analoghi in Russia. Naturalmente, un progetto così su larga scala non sarebbe stato possibile senza il sostegno statale. Il punto di partenza per l'assistenza è stata la storia assolutamente straordinaria del ragazzo Dima Rogachev. Il gravemente malato Dima aveva un caro sogno: incontrare il presidente Vladimir Putin, di cui gli aveva scritto una lettera. E il presidente ha risposto. L'incontro ha avuto luogo, è stato possibile attirare l'attenzione di Vladimir Putin sul problema di salute. E il risultato fu la costruzione di un centro specializzato. Successivamente, il centro prese il nome da Dmitry Rogachev, che morì nel 2007. Oggi, il Centro di ematologia è uno dei più grandi in Russia, dove i bambini di tutto il paese possono venire per cure.